DNA νεογνών: Απάντηση Γεωργιάδη στον ΣΥΡΙΖΑ

Σαφή διάψευση των καταγγελιών περί «μυστικής συμφωνίας» με ιδιωτική εταιρεία για τη διαχείριση γενετικού υλικού νεογνών δίνει ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, απαντώντας σε ανακοίνωση του ΣΥΡΙΖΑ – ΠΣ και δημοσιεύματα που έθεταν ζήτημα διαφάνειας και θεσμικής λογοδοσίας. Σύμφωνα με την επίσημη τοποθέτηση του υπουργού, το ζήτημα αφορά πιλοτικό πρόγραμμα γενετικού ελέγχου νεογνών («First Steps»), το οποίο ξεκίνησε ήδη από το 2023, προτού αναλάβει το χαρτοφυλάκιο Υγείας. Το πρόγραμμα περιλάμβανε εθελοντικό έλεγχο 400 βρεφών για 500 σπάνιες γενετικές ασθένειες σε δημόσια νοσοκομεία της Αθήνας, της Θεσσαλονίκης και της Λάρισας, υπό την επιστημονική εποπτεία του ΕΟΔΥ. Μετά την παρουσίαση των πρώτων αποτελεσμάτων από την επιστημονική ομάδα, τον Ιούνιο του 2024 υπεγράφη προγραμματική σύμβαση χωρίς οικονομικό αντικείμενο, η οποία –όπως διευκρινίζει ο κ. Γεωργιάδης– «δεν είναι νομικά δεσμευτική, δεν προβλέπει αγώγιμες υποχρεώσεις και γι’ αυτό δεν αναρτήθηκε στη “Διαύγεια”».

Ο Υπουργός υπογραμμίζει ότι ουδεμία τελική σύμβαση έχει υπογραφεί, καμία συλλογή γενετικών δειγμάτων δεν έχει ξεκινήσει και η σχετική Επιτροπή Παρακολούθησης έχει συνεδριάσει μόνον άπαξ, χωρίς να καταλήξει σε οριστικό πλαίσιο δράσης. Η επιστημονική επιτροπή απαρτίζεται από κορυφαίους ακαδημαϊκούς και ειδικούς του τομέα υγείας, ενώ σε αυτή συμμετέχουν εκπρόσωποι του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού και του ΕΟΔΥ. Παρ’ όλα αυτά, όπως αποκαλύπτει ο υπουργός, το Ινστιτούτο διατύπωσε επιφυλάξεις για την υλοποίηση του γενετικού ελέγχου από την ομάδα «First Steps», παρότι αναγνώρισε την αδυναμία να αναλάβει σήμερα τέτοιας κλίμακας έργο.

Την ευθύνη προστασίας των δεδομένων έχει αναλάβει ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας, Δημήτρης Ζωγραφόπουλος, επιστήμονας με θητεία στην Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Έχουν ήδη τεθεί αυστηρές προϋποθέσεις ψευδωνυμοποίησης και ασφαλούς διαχείρισης οποιωνδήποτε ευαίσθητων πληροφοριών, ενώ εάν η Επιτροπή καταλήξει σε σχέδιο, αυτό θα υποβληθεί προς έγκριση στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής. Ο Άδωνις Γεωργιάδης τονίζει ότι η φιλοδοξία του είναι να διαμορφωθεί ένα σύγχρονο, εθνικό σχέδιο πρόληψης σπάνιων νοσημάτων μέσω του γενετικού ελέγχου, ο οποίος –όπως δηλώνει– «συνιστά τεχνολογικό ορόσημο στη σύγχρονη Ιατρική και πρακτική εφαρμογή σε ανεπτυγμένα κράτη». Τέλος, καταδικάζει τη «μικροπολιτική εκμετάλλευση ενός ευαίσθητου θεσμικού ζητήματος» και τονίζει ότι «οι πολιτικές σκοπιμότητες δεν μπορούν να υπερισχύσουν της ανάγκης διάσωσης ανθρώπινων ζωών».

Για «εν κρυπτώ παραχώρηση DNA των νεογνών» είχε κάνει λόγο ο ΣΥΡΙΖΑ

Η ανακοίνωση του ΣΥΡΙΖΑ στην οποία απάντησε ο Άδωνις Γεωργιάδης έχει ως εξής: «Η εν κρυπτώ παραχώρηση του DNA των νεογνών σε ιδιωτικές εταιρείες από την ηγεσία του υπουργείου Υγείας, μέσω σύμβασης που υπογράφτηκε τον Μάιο του 2024 και ήρθε στο φως της δημοσιότητας μόλις προ ολίγων ημερών από δημοσιογραφική έρευνα, αποτελεί σκάνδαλο που εγείρει πολύ σοβαρά ζητήματα βιοηθικής, διαφάνειας αλλά και προστασίας των προσωπικών δεδομένων. Η συγκεκριμένη σύμβαση, την οποία υπέγραψε ο Άδωνις Γεωργιάδης με τις εταιρείες RealGenics και Beginings, που εδρεύουν στις ΗΠΑ, παραχωρεί σε αυτές τη συλλογή και αξιοποίηση όλων των στοιχείων DNA – γονιδιώματος 100 χιλιάδων νεογνών που γεννιούνται στην χώρα μας από 1/1/2025 ως 31/12/2029. Η σύμβαση, μάλιστα, προβλέπει πως τα στοιχεία DNA και γονιδιώματος είναι «αποκλειστική ιδιοκτησία» των δυο ιδιωτικών εταιρειών. Για το συγκεκριμένο ζήτημα, η επιστημονική κοινότητα έχει εκφράσει την κάθετη αντίδρασή της, επισημαίνοντας τόσο τα ζητήματα της διαχείρισης των ευαίσθητων αυτών δεδομένων από ιδιωτικές εταιρείες όσο και την επιστημονική μεθοδολογία που ακολουθούν.

Εκτός του ότι η συγκεκριμένη σύμβαση δεν αναρτήθηκε στη «Διαύγεια», παρέμεινε, σύμφωνα με τα διαθέσιμα στοιχεία, κρυφή ακόμα και για το υπουργικό συμβούλιο και τον ίδιο τον πρωθυπουργό. Ο Άδωνις Γεωργιάδης δεν μπορεί να κρύβεται. Απαιτούμε την άμεση ενημέρωση για τη σκανδαλώδη αυτή σύμβαση, όπως και την άμεση ακύρωσή της. Όσο για το δήθεν επιτελικό κράτος του κ. Μητσοτάκη, είναι πλέον προφανές πως δεν πρόκειται για κάτι παραπάνω από κακόγουστο αστείο».